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Uma história de amor entre pai e filho, em meio ao caos

Atualizado: Jul 20

Todos os dias, Fábio e Bruno vencem as batalhas do autismo grave, a falta de dinheiro, de sono e de tempo. Recentemente, Fábio teve convulsões e foi salvo pela solidariedade



Por Luciane Evans

Os dois criaram um vínculo tão grande, que emociona e mobiliza pais, médicos, profissionais da saúde e famílias inteiras. Bruno Santoni, de 42 anos, e o filho Fábio, diariamente, vencem as batalhas do autismo grave, a falta de dinheiro, de sono, de tempo.


Bruno deixa para trás as oportunidades perdidas por escolher ficar ao lado da cria. Fábio ganha força e segue em frente, e, aos 9 anos, está mais confiante. Os dois, juntos, levam na bagagem de cada dia vencido, a solidariedade de muitos e uma gratidão eterna por aqueles que os abraçam.

Essa é uma história de amor entre pai e filho, em meio ao caos. Fábio nasceu em 2011, na cidade do Rio de Janeiro. Seus pais, quando casaram em 2007, não queriam filhos. Na época, eles tinham 33 anos, trabalhavam com telemarketing, não tinham curso superior, não tinham condições financeiras de criar uma criança. "Diante de toda a nossa dificuldade, não queríamos colocar alguém no mundo para sofrer", diz Fábio, contando que, quando souberam da gravidez, pensaram em interrompê-la, mas depois mudaram de ideia.

Fábio chegou e durante os primeiros anos chorava muito. Aos poucos a família foi percebendo que algo estava errado. O choro constante, a agitação e outros sinais levaram os pais a buscar um diagnóstico. "Com quase 3 anos de idade, descobrimos que ele era autista. Comecei a correr atrás de todas as informações sobre autismo", conta Bruno.

Nessa época, Fábio chorava muito e só aliviava o choro quando ficava sobre as costas do pai, que passou a colocá-lo o tempo inteiro nessa posição. Fábio correu atrás de terapias e, na luta pela busca de tratamento, perdeu o emprego.

"Ele não dormia. Durante dois dias, ele dormia, no máximo, três horas. Eu ficava acordado o tempo inteiro." Bruno conta que, logo após o diagnóstico, a mãe de Fábio teve depressão e os cuidados com o menino passaram a ser do pai.

"Praticamente fiquei três anos da minha vida com muito pouco sono. Envelheci uns 6, 7 anos nessa época. Eu ficava muito tempo acordado e me alimentava muito mal”, diz. Ele conta que muitos pais, quando comentam sobre o diagnóstico do autismo, falam muito sobre o luto, na perda de expectativas criadas sobre aquele filho.

"Quando soube que Fábio era autista, eu não tinha a dimensão da coisa e do tamanho que isso ia chegar. Eu não tive luto, porque passei a minha vida a correr atrás do que era melhor para ele."

Bruno diz que, com o diagnóstico, não sabia que, naquele momento, estava começando para ele uma vida que não era a mais dele. "A minha vida passou a ser a do Fábio, e do que ele precisa. Sabia que a partir daquele momento, faria de tudo para que ele pudesse ter o melhor para uma vida saudável.”

SEM DORMIR

Para que as condições de Fábio fossem as melhores, Bruno precisava trabalhar. "Mas as coisas foram complicando demais. Eu ia trabalhar, a mãe ficava com ele, mas não dava conta. Eu tinha que sair do meu trabalho para cuidar dele, e comecei a perder empregos.”

Sem uma rede apoio para auxiliar nos cuidados com Fábio, o pai conta que era o único que conseguia conter as agitações do filho e o único a ficar acordado madrugada afora com ele. "Quando ele dormia um pouco, eu trabalhava como motorista, mas estava exausto. Trabalhava com muito sono.”


Como Fábio não dormia, Bruno criou uma rotina para cansá-lo durante o dia. " Eu o levava para andar e brincar na rua pela manhã e à tarde. Quando saia para trabalhar como motorista, voltava para casa na hora do almoço para dar comida para ele, e voltava quando dava os horários de passeio. Estava exausto", confessa.

Numa dessas, Bruno bateu o carro que dirigia como motorista. O veículo ainda estava sendo pago e teve que devolvê-lo.

A solução seria, então, segundo Bruno, buscar um especialista que pudesse ajudá-lo numa terapia efetiva para o filho, mas os profissionais de saúde referência em tratamentos desse tipo são, na maioria das vezes, caros. No Rio de Janeiro não é diferente.


"Procurei uma médica que cobrava R$ 800 pela consulta. Mandei um e-mail para ela e mostrei a minha situação, ela me contou que fazia um trabalho social na Santa Casa de Misericórdia e o valor que cobrava lá era de R$ 80 por consulta, mas até isso era difícil de pagar", conta.

Bruno explicou a ela sobre a sua situação, disse que estava desempregado e conseguiu que Fábio fosse atendido de graça. "Essa médica receitou os medicamentos que fizeram com que, aos 6 anos e meio, o meu filho dormisse à noite. Foi um divisor de águas."

Com o filho dormindo, Bruno buscou trabalhos fixos, porque precisava ter um plano de saúde para Fábio e manter o pagamento do aluguel de onde moram. "Comecei a correr atrás de empregos de madrugada, para que pudesse tomar conta dele durante o dia até que ele dormisse."

Nos trabalhos que conseguiu, Bruno trabalhava quatro dias de madrugada e folgava dois, sem praticamente dormir. Nessa época, ele conseguiu colocar o filho na natação, sendo que também entrava na água. "Só quem conseguia segurá-lo era eu. Ele não tinha muita coordenação e eu não tinha técnica, mas ficava com ele para que ele gastasse energia."

Nessa época também conseguiu sessões de terapia ocupacional feitas uma vez na semana. "Conseguimos uma especialista em nutrição, mas ela era muito longe e eu não conseguia sair de ônibus com o Fábio".

Nesse trabalho de madrugada, Bruno ficou seis meses. Emagreceu muito, envelheceu. “A maioria dos pais de autistas, quando não tem ajuda da família ou do cônjuge, se sacrifica muito e fica com a estrutura física e emocional abalada. Isso é normal de acontecer." Bruno saiu do trabalho.

Ele conta que, sempre foi muito dedicado em tudo que fez e, por isso, as oportunidades não lhe faltavam. Trabalhou como motorista na Copa das Confederações, na Copa do Mundo e nas Olimpíadas. Porém, diante da sua realidade, esse tipo de trabalho é difícil.

"Há determinadas coisas que não dá nem para pensar. Como será o futuro do meu filho? Quem vai cuidar dele? O que eu posso deixar para ele sem estar trabalhando?”, reflete. E diz estar sempre correndo atrás de tudo que dê condições para Fábio ter mais independência.

"Eu não sei explicar qual é a sensação de você não poder trabalhar e trazer o sustento para dentro de casa."

SOLIDARIEDADE DEPOIS DAS CONVULSÕES

Embora o caminho seja difícil, nessa estrada não faltaram esperanças na vida de pai e filho, vindas da solidariedade de outras famílias. Há três anos, quando Bruno, desempregado, buscava tratamento para Fábio, ele conheceu uma mãe de autista que indicou a ele um núcleo especializado em atendimento para autistas, em um bairro nobre no Rio de Janeiro.

Essa mãe, conforme conta Bruno, era amiga da dona dessa clínica, que tinha mais de 35 anos de experiência com autistas. "A proprietária me chamou para conversar e colocou o Fábio para ser atendido de graça", emociona Bruno, que conseguiu na clínica um trabalho, em troca do atendimento do filho.

"Essa clínica foi maravilhosa para o desenvolvimento dele. Ele teve uma evolução sem parâmetros." A clínica tentou qualificar Bruno como auxiliar de terapeuta, como uma oportunidade de crescimento profissional.

Mas para esse trabalho, Bruno precisaria ficar em tempo integral e Fábio não aceita almoçar fora de casa. Ele chegava às 8h e ficava até o meio-dia. "Nem os terapeutas conseguiram que ele almoçasse por ali. Então, fiquei no setor administrativo da clínica."

Essa boa fase para Bruno e Fábio durou três anos. Parou com a pandemia. Com o isolamento social e, consequentemente, com a quebra de rotina, Fábio sofreu muito e passou a ter convulsões. A primeira delas ocorreu de madrugada e o menino precisou ser internado. "Foi traumatizante. Achei que fosse perdê-lo."

Sem plano de saúde, Fábio precisou fazer uma série de exames que deveriam ser feitos com sedação, porque ele não conseguiria ficar parado durante os testes. "Meu filho não aceita ficar parado para fazer uma ressonância, e não deixa que coloquem eletrodos nele. Ele não consegue deixar que cortem o cabelo dele, por exemplo."

A dona da clínica onde Fábio ficou por três anos foi quem os ajudou. Ela soube da convulsão do menino e se mobilizou para arrecadar dinheiro para que ele fizesse os exames necessários. "Ela fez uma campanha nas redes sociais para arrecadar o valor. Em dois dias conseguimos o dinheiro. As pessoas se juntaram e oraram por ele", alegra-se Bruno.

Com o recurso nas mãos, Bruno ficou duas semanas procurando a unidade de saúde que poderia fazer o exame com sedação. "Muitos profissionais não estavam trabalhando por causa da pandemia, e muitos não estão preparados para lidar com crianças como Fábio."

Bruno conseguiu que um dos exames fosse feito em casa, com o filho dormindo. Para o outro, a ressonância magnética, havia um valor cobrado pela anestesia que ele só ficou sabendo na hora. “Custava R$ 800. Conversei com a profissional, falei que o dinheiro que tínhamos era fruto de uma arrecadação, e ela disse que não cobraria pela anestesia", conta.

"Todo o sofrimento que passei ao ver meu filho naquele estado foi acalentado por várias atitudes solidárias", orgulha-se. Depois dessa vaquinha para os exames, houve outras mobilizações, principalmente, pela internet. Grupos compraram TV, bicicleta e até um tablet para Fábio.

"Quando você recebe uma ajuda para si, fica muito grato. Mas quando ajudam nosso filho, ainda mais sendo especial e com condições financeiras limitadas, a alma gela e o universo fica pequeno para tanta gratidão."

Hoje, Fábio e Bruno vivem com o recurso da Lei Orgânica da Assistência Social, que é um benefício assistencial que garante o valor de R$1.045 a pessoas com deficiência em  grau de miserabilidade, que não conseguem arcar com o próprio sustento.

Quando questionado sobre a sua paternidade responsável, ele diz ficar triste ao saber que as pessoas se espantam com a sua atitude de pai ativo. "Não acho que faço nada além da minha obrigação. Quando uma criança nasce, e ela não pediu para vir, a vez é dela. Não dá para pai e mãe disputarem com o filho. Temos a obrigação de fazer com que os nossos filhos tenham, no mínimo, uma vida melhor do que a nossa."

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