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Mãe estuda pedagogia para alfabetizar filho com síndrome de Down

Atualizado: há 7 dias

Diante do despreparo das escolas, Karina Icasatti buscou métodos pedagógicos alternativos para ajudar o filho. Em 5 meses, Gabriel se comunica melhor e lê as primeiras palavras


Por Nathalia Ilovatte


Diversidade "de fachada" e falta de conhecimento para tirar o melhor de cada criança, respeitando individualidades, são queixas comuns dos pais de crianças atípicas sobre a educação tradicional. As consequências e contextos desse cenário também são velhos conhecidos: exclusão, preconceito, fomento do capacitismo e acesso aos melhores recursos somente por quem pode pagar - e caro - por eles.


É inegável que o sistema precisa mudar: da formação dos professores à mentalidade das instituições de ensino, do dia a dia nas salas de aula à gestão pública, passando, inclusive, pela pressão de toda a sociedade sobre o poder público.


Mas, em uma cultura tão fechada ao que sai dos moldes "típicos", e ainda em um momento tão conturbado quanto o de uma pandemia sem data para acabar, há quem encontre respiros e saídas.


A turismóloga e empreendedora Karina Icasatti, mãe de Gabriel, de 7 anos, cansou de se sentir sufocada pelas dificuldades impostas por quem deveria contribuir mais com o desenvolvimento do menino, e foi atrás do que poderia fazer sozinha. Buscou informações, livros, cursos, encontrou métodos pedagógicos alternativos, adaptou as atividades propostas pela escola e passou a estimular e ensinar Gabriel, que tem síndrome de Down e sofreu AVCs, em casa.


Contar a história dela pode parecer, em um primeiro momento, jogar mais pressão sobre os ombros de pais e mães já tão sobrecarregados. Afinal, se uma mãe dá conta, por que eu não dou?


Mas a luta de Karina é sobre respeitar individualidades e histórias para levar a vida com mais leveza e fluidez, e isso precisa valer também para os cuidadores das crianças atípicas. Portanto, que fique combinado desde já: ninguém deve se sentir obrigado a fazer em casa o que Karina e Gabriel fazem.


As escolas, as regionais, as secretarias de educação e cada profissional da área (ainda que seja o elo mais fraco dessa corrente), estes sim, precisam encarar essa história de mãe e filho com peso de obrigação. Porque ela mostra que as dificuldades das crianças em um modelo tradicional de ensino não são muros intransponíveis, e reforça que uma educação que olha pessoas como números as desumaniza, e deixa passar a oportunidade de conduzi-las em um processo de desenvolvimento verdadeiramente inclusivo.


Veja, abaixo, o relato de Karina Icasatti, que buscou por conta própria livros e cursos sobre métodos pedagógicos e passou a alfabetizar o filho em casa, durante a pandemia, respeitando cada característica dele, e sentindo resultados impressionantes.


"Eu sou Karina Icasatti, mãe da Marina e do Gabriel. Sou formada em Turismo, trabalho com crianças desde os 14 anos, e sempre trabalhei com recreação e organização de eventos, mas acabei me encontrando na organização de festas de aniversário infantil. Foram 30 anos de empresa, além de mais alguns anos trabalhando para outras empresas. Eu sempre gostei de festas.


Hoje, a minha dedicação, além dos meus filhos, é o Movimento Amadinhos Down. Eu não trabalho com carteira assinada, sou coordenadora voluntária do movimento em Minas Gerais. Nós não temos recursos, não temos sede, e somos um movimento de pais que querem sair um pouco do tradicional, já que a gente encontra atividades para as crianças, mas não tem muita coisa para as famílias. Uma das iniciativas do Movimento Amadinhos Down que eu cuido é o Pé na Estrada, um projeto que leva os meninos para passear e viajar.


Eu conheci o movimento por causa do meu filho, Gabriel. O Gabriel tem 7 anos e é uma criança extremamente divertida e bagunceira. A gente brinca que é o Detona Gabs, por causa do desenho Detona Ralph. Quando ele nasceu, era o bebê ursinho: dormia muito, era ruivo, bem bochechudo, calminho, lindo, lindo, lindo.

Ele é a alegria. Acorda com a bateria 100% recarregada, gosta do Atchim, da Xuxa, e agora começou a gostar de Sandy e Junior. E o que é mais apaixonante no Gabriel é a capacidade de exalar amor. Até quando a gente chama a atenção dele, ele manda beijo.


O Gabriel tem síndrome de Down e, quando nasceu, o hospital deu a notícia de maneira atabalhoada. Falaram primeiro para o meu marido e passaram para ele a responsabilidade de contar para mim.


Quando ele me perguntou se eu via algo diferente no Gabriel, eu só o enxergava do jeito que ele é. Eu via nos traços dele o meu pai, que é paraguaio, via bem as características da família dele, o olhinho puxado… Eu via só uma criança linda na minha frente, não tinha nenhum conceito sobre a síndrome de Down.


Ele nasceu com uma cardiopatia leve, e aos 3 meses começou a ter uma febre que não ia embora. Durante 30 dias ele manteve a temperatura corporal em 38,5º.


Uma sucessão de erros médicos


Fizemos todos os exames possíveis em consultório, com acompanhamento da pediatra dele, e depois de 30 dias ela achou melhor internar o Gabriel para entender o motivo dessa febre. Ele começou a emagrecer, a ficar mais debilitado, com falta de ar. Só que ela foi para um congresso fora do país e nesse momento ele passou mal. Eu levei ao hospital São Camilo, e me falaram que o Gabriel não tinha nada. Só que ele ficava igual a um peixinho fora do aquário, puxando a respiração.


Recebi indicações do Mater Dei e fomos para lá. Ele ficou uma semana na UTI recebendo oxigênio e ficou bem, a temperatura baixou. Mas não descobriram nada que causasse a febre.


Hoje a gente sabe pela UTI ser mais fria, a temperatura corporal regularizou. Mas quando ele voltou para casa, sem ar condicionado, voltou a ter febre.

Em um domingo, ele passou mal de novo e voltamos ao Mater Dei. Nesse dia tivemos a infelicidade de pegar uma plantonista que leu errado o Raio-X e deu um diagnóstico de pneumonia, por puro achismo, por acreditar que toda criança com síndrome de Down tem pneumonia. Assim foram 25 dias tomando antibiótico para uma doença que não existiu.


Quando eu vi que a febre não estava cedendo aos remédios e que o quadro dele só estava piorando, levei os exames a um pneumologista, que olhou e falou “Ok, é uma criança cardíaca”. Perguntei “mas e a pneumonia?”, e o Dr. Rubim respondeu: “Se essa criança tiver pneumonia eu rasgo meu diploma”.


Ele me passou orientações sobre exames que ele teria que fazer para comprovar a pneumonia, eu bati o pé no hospital e todos deram negativo. Aí o hospital veio com a notícia de que ele tinha tuberculose.


Liguei de novo para o Dr. Rubim, que indicou o exame para comprovar a tuberculose, avisou que responderiam que o plano de saúde não cobre e passou o código. Gabriel fez o exame e ficou provado que não era tuberculose.


A essa altura já comecei a pesquisar tudo que os médicos falavam na literatura médica, porque comecei a não confiar mais no diagnóstico do hospital.


Profissionais de saúde desconhecem indivíduos com síndrome de Down


Depois de falarem que era pneumonia, e então tuberculose, começaram a suspeitar de leucemia, porque pediram exames de sangue e notaram a presença de células macro, que são células gigantes. Fizeram três punções lombares no Gabriel, e ele tinha 4 para 5 meses de vida. Os três exames tiveram resultados inconclusivos.


A criança com síndrome de Down tem células macro como característica da composição celular, mas quem não conhece, não sabe disso. Foi por isso que quando o Gabriel teve alta eu entrei para a causa da síndrome de Down, para divulgar, para que outras famílias não passassem pelo que a gente passou.


Quase 8 anos depois que tudo isso aconteceu, a gente continua ouvindo histórias de famílias que tiveram diagnósticos errados porque os médicos não conhecem as características biológicas do indivíduo com síndrome de Down.

Nesse tempo no hospital sem nenhum diagnóstico correto, o Gabriel pegou uma infecção de ponta de catéter, trocando curativo dentro do quarto. Era uma infecção de UTI, que ele pegou porque alguém não lavou a mão, não trocou a luva, não passou álcool.


Em decorrência da infecção hospitalar, ele teve uma parada cardíaca, uma parada respiratória e um AVC. Hoje a neurologista acha que ele teve mais de um AVC e que foi mascarado, porque ele teve os dois lados do corpo paralisados de maneira cruzada: a perna de um lado e o braço de outro. Também afetou a fala, o andar… E agora é que o Gabriel está conseguindo ficar uns minutinhos em pé sem apoio, começando a dar uns passinhos com andador, e a falar as primeiras palavras dele com intenção. Ele tem o vocabulário de uma criança de 1 ano e meio, 2 anos.


Por fim, Gabriel saiu do hospital sem diagnóstico, e depois do AVC não procuramos mais o motivo da febre.


Tudo isso foi bastante complicado para nós, porque não entendíamos nada de síndrome de Down. Eu comecei a estudar o assunto e tudo o que um profissional me falava, eu levava para um especialista confirmar. A nossa sorte é que o Gabriel tem uma pediatra muito competente, a Dra. Carolina Capuruço, que me deu muito suporte. Mas mesmo assim passamos por profissionais ruins de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, até encontrarmos os que atendem o Gabriel hoje.


Também encontramos no caminho profissionais muito bons, mas que não podíamos pagar. Então, além da deficiência da criança, você tem que lidar com a deficiência do sistema de saúde brasileiro. Se você não tiver um plano de saúde que cubra tudo e não tiver dinheiro para pagar atendimento particular, fica à mercê dos profissionais que estão ali. Vê que o negócio não está funcionando e não tem como trocar. Por isso eu fui buscando alternativas e me perguntando como eu, mãe, poderia fazer para ajudar meu filho em casa.


A vida escolar para uma criança com deficiência


O Gabriel vai para a escola desde os 2 anos, sempre frequentou escolas regulares, e percebo que um erro frequente é tratarem a criança com deficiência como carta branca. Hoje, olhando para trás, eu teria brigado para que o Gabriel fosse retido no maternal ainda. Vejo fotos dele com a turminha do primeiro período e percebo que ele era um bebê perto dos colegas, e que ele teria que ter ficado no maternal por mais tempo. Isso faz diferença, porque hoje ele está com 7 anos e idade neurológica de 2 anos e meio. Ele gosta de desenhos de bebê, e agora está descobrindo letras, músicas e números.


Nas escolas públicas por onde passou, ele sempre foi tratado com muito carinho, mas a questão pedagógica eu tenho certeza que é um problema nacional. É o jeito como as pessoas enxergam as crianças com síndrome de Down.

Elas não acreditam na potencialidade delas, tratam as crianças que têm dificuldades achando que sempre vão ter aquelas dificuldades. E não é assim! A criança tem a dificuldade, mas existem maneiras diferentes de ensinar e alfabetizar.


Eu cheguei a ouvir da secretária de educação de Nova Lima que ela não poderia olhar caso a caso porque tem que olhar o todo. Isso me fez pensar que futuro têm as crianças com deficiência nesse país, porque uma secretária de educação não consegue entender que as crianças com deficiência precisam que o trabalho educacional seja individualizado para que estejam dentro da sala de aula.


As pessoas entendem que trabalho individualizado é separar a criança com deficiência das outras crianças, mas não é isso. É trabalhar as necessidades dela para que consiga fazer parte daquela sala.


Por isso eu tive um problema muito sério no ano passado. A escola do Gabriel foi maravilhosa, mas a Secretaria de Educação não entendeu a individualidade dele. Eu solicitei a retenção do meu filho no segundo período para que ele tivesse mais tempo com o conteúdo, porque ele está aprendendo e está demonstrando que está entendendo. Só que ele precisava de mais tempo. Foi quando o ano acabou que ele despertou para o alfabeto, e as crianças já iriam começar o ano seguinte lendo frases. Enquanto ele estava naquela etapa de cantar o A E I O U.

O Gabriel ama ir para a escola. Ele está descobrindo as letras e esse universo de compartilhar. É como se fosse um bebezinho, e o olhar dele é de encantamento. Então eu fiquei muito preocupada com a possibilidade desse olhar de encantamento se perder se ele seguisse com a turma pela idade e não pelas habilidades. Tenho certeza que ele vai nivelar lá na frente, mas hoje precisava ser retido.


Eu entrei na justiça, fiz uma petição no Ministério Público para reter o Gabriel na escola pública, só que começou a quarentena e eu fiquei sem resposta.


Para conseguir mantê-lo no no segundo período, tive que tirar da escola pública e colocar na particular. Mas e as famílias que não têm condições financeiras de manter os filhos em uma escola particular? Para mim está muito difícil, nós estamos recebendo ajuda da família para bancar, mas como é para quem não tem opção? Por isso a minha luta, por isso entrei para o Amadinhos e por isso exponho o Gabriel e a minha história, pensando em mudanças. As coisas precisam mudar.


A escola como complemento no desenvolvimento


Reter o Gabriel no segundo período foi a melhor coisa que fiz. Valeu muito a pena. Coloquei ele na escola que a minha filha mais velha estuda, e lá tem aula online durante a quarentena. A aula online não funciona para as crianças com síndrome de Down e com deficiência, mas eu assisto, pego o material e faço adaptações em casa.


Com isso, ele agora tem a oportunidade de entender, que é diferente de conhecer. As crianças com deficiência conhecem o alfabeto mas não conseguem entender para quê ele serve. Não conseguem juntar as letras para formar uma sílaba, uma palavra e uma frase. Como se comunicam visualmente, por gestos, aquilo fica supérfluo. E o Gabriel, agora, está começando a entender o uso das palavras e a identificar algumas.


Ele já lê papai, mamãe e pé. Vê em qualquer lugar essas palavras e já fala. Temos muito trabalho pela frente? Temos. Mas eu fico feliz pelo desenvolvimento do meu filho.


Ao mesmo tempo, fico triste em pensar que é um trabalho a que as outras crianças não estão tendo acesso. Não existe suporte da escola, por mais bem intencionada que ela seja, porque muitos profissionais não conhecem essas metodologias, seja por falta de orientação ou de interesse, mesmo. Afinal, eu baixei os livros da internet, nem gastei dinheiro comprando. Acho que não tem mais essa de “os professores não receberam o treinamento adequado e não estão preparados”. Se tem um aluno com deficiência na escola, os professores já têm que começar a buscar informações e estudar. Eu também não estava preparada para entender o que é a síndrome de Down e me preparo todos os dias.


Eu comecei a estudar Montessori, Waldorf, Piaget, já li 20 livros só esse mês, li tudo que eu consegui sobre o método Doman, estou tentando aplicar no Gabriel e já percebo resultados.


O método do Raimundo Veras, que é o Doman, do Instituto da Filadélfia, foi pensado para trabalhar com crianças com lesão cerebral. Eles perceberam que as fisioterapias tradicionais não ajudavam na reabilitação, começaram a questionar algumas verdades e viajaram o mundo inteiro para entender como as crianças típicas aprendem. E assim começaram a entender como as crianças atípicas aprendem também.


Eu fiz o curso sobre o método, li todos os livros, participo dos grupos, e é fabuloso. O desenvolvimento do Gabriel é nítido! Hoje a escola virou um complemento, e não o contrário.


Estou aproveitando o isolamento social para trabalhar as atividades com ele. Gabriel faz, por exemplo, braquiação, que é o exercício de andar com os pés no chão e os braços esticados para cima. As crianças já fazem isso no parquinho, naqueles brinquedos em que pulam de uma mão para a outra. Com essa brincadeira de trocar de mão e usar o equilíbrio para jogar o corpo, a criança trabalha conexões neurológicas que são importantes para a fala. Engatinhar e se arrastar também ajuda na fala. Sentir o quente e o frio, o áspero e o macio, tudo isso ajuda a criar ligações neurológicas que vão ajudar na fala lá na frente.


Fazemos com o Gabriel exercícios como subir e descer escadas, arrastar, rolar, engatinhar, abdominais… É uma programação intensa e que não é fácil, mas também não é impossível. Tem dias que a gente consegue fazer tudo, tem dias em que faz menos, mas o objetivo é manter a frequência e fazer com que aquilo seja parte da rotina da criança.


Eu recomendo a todos os pais que leiam, que procurem informações sobre o método Doman e que escolham se aquilo vai ser útil ou não.

Eu tive acesso a ele quando o Gabriel nasceu. Só que ouvi muitas críticas e não fui ler os livros. Eu trabalhava, tinha o Gabriel, as questões de saúde, a Marina pequena, então era muito para a minha cabeça naquele momento. Mas hoje, com tudo que o Gabriel passou, me arrependo de não ter começado a fazer o programa naquela época.


Os rótulos que recaem sobre as mães de crianças atípicas


Houve um momento, antes de buscar mais informações, em que eu me vi exausta daquela rotina corrida de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, psicoterapia, e percebi que ele também não tinha tempo para respirar, ia dormir cansado e acordava cansado. Isso começou a atrapalhar o emocional da família toda. Comecei a ter problemas com a minha filha mais velha, porque ficou uma divisão clara de que o Gabriel era comigo e a Marina com o pai. E o Gabriel, quando via o pai, já abria os braços, porque a mãe só o levava para a rotina e o pai levava para passear.


Com isso você se sente uma inútil, porque é vista pelas crianças como a carrasca. Apesar de estar fazendo um monte de coisas, você se sente a pior mãe do mundo.


Eu também senti que cheguei a um limite e entrei em uma crise de depressão. Comecei a perder a alegria, mesmo vendo as risadas da Marina e do Gabriel, e deixei de sentir prazer em estar com eles. Eu queria só dormir, deitar, não queria levantar.


Só que falei poxa, estou perdendo o melhor dos meus filhos. Tenho que parar com isso.


Então entrei para um grupo chamado Corre, Mamãe. Foi antes da pandemia, no ano passado. E comecei a buscar alternativas no esporte, a fazer caminhadas, correr… Eu corria empurrando o Gabriel no carrinho.


E de lá para cá fui estudando métodos alternativos de pedagogia, porque percebi que a escola não sabia me ajudar e que não teria apoio da secretaria de educação.


Eu resolvi estudar por conta própria e fazer a diferença porque entendi que se eu quero que meu filho se desenvolva, tenho que correr atrás. E, ao mesmo tempo, tenho que levar isso a público para que essa realidade mude.

Com a quarentena, nossa família passou a ter mais tempo. É ruim porque há 4 meses não vejo minha mãe, e ficar só dentro de casa com os filhos e o marido, sem rede de apoio, é muito complicado.


Mas hoje a gente não tem a correria do trânsito, de ir para as terapias. Eu continuo lendo sobre o que ele precisa, sinto falta da fisioterapeuta dele e da TO, mas estou me esforçando pra suprir a ausência delas com esse método e tem dando certo.


Hoje eu estou mais tranquila, o Gabriel está mais tranquilo, a Marina está mais tranquila, a família toda ficou mais tranquila. A gente faz o que precisa ser feito de uma maneira mais alegre. No início senti muita angústia, pensando se seria ruim para ele, mas agora vejo que não, que está sendo bom pra ele pra família inteira ficar mais junto.


Eu não estava pronta para tudo isso, mas ao mesmo tempo, a gente nunca está pronto, sabe. É um processo, é um aprendizado diário e uma conquista diária.

Quando você percebe o desenvolvimento da criança, passa a querer mais e fazer mais. Hoje o Gabriel faz 5 sessões de 30 abdominais por dia. Eu não consigo fazer isso! Não tinha noção de que era possível, mas ele faz rindo, brincando, achando a coisa mais divertida porque a gente não coloca como obrigação.


Os mais importantes aprendizados

A lição que eu tiro desses 7 anos e meio é que eu preciso escolher ser feliz todos os dias, não desistir e não duvidar da capacidade dos meus filhos, nem da minha capacidade. Eu preciso não me cobrar tanto, não ser tão exigente comigo.


A gente precisa entender que esse papo de Mulher Maravilha é o rótulo mais cruel que existe. Nós não somos mulheres maravilhas. Nós somos mães, mulheres, com sentimentos à flor da pele, com sensibilidade, cansaço, estresse, ansiedade, depressão… Como qualquer outra mulher pode ter. E o fato de você ter uma depressão não significa que é porque o seu filho tem deficiência. Eu já tinha depressão antes de ter filhos.


Hoje eu entendo que a vida da gente é muito mais do que os rótulos.

Então não aceito o rótulo de Mulher Maravilha e tenho a consciência de que eu não tenho obrigação de assumir tudo sozinha. Marido não ajuda, marido tem obrigação de criar os filhos, de cuidar da casa… Sylvio, meu marido, é um paizão, muito presente e vive pelos filhos. Mas sei que essa não é a realidade de muitas famílias, e que muitos são os pais que abandonam os filhos. Essas percepções vieram com muita força depois que o Gabriel nasceu.


Por fim, acho que se a gente tem rede de apoio, tem que aproveitar. Mas, se não tem, não precisa ficar sofrendo. O jeito é arregaçar as mangas e ir em frente, criar uma rede de apoio com outras famílias, participar de grupos de apoio... Escolha ser feliz, e seja."


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Palavras-chave: síndrome de Down, inclusão, diversidade, maternidade atípica, criança com deficiência